Es curioso como los humanos nos complicamos la vida. Cuando estamos bien nos angustiamos por las cosas que podrían ir mal, pero cuando estamos mal nos cuesta pensar que van a mejorar. Trabajamos cada vez más para pagar todas aquellas cosas que no podemos hacer por falta de tiempo, porque estamos demasiado ocupados trabajando. Cuando no somos capaces de dormir, nos obsesionamos hasta tal punto que nos impedimos conciliar el sueño. Y mil estupideces más.

Pero no solo nos complicamos la vida, también la muerte. Cuando una persona está muy enferma, se construye a su alrededor todo un paternalismo desautonomizador que aísla a la persona en la más absoluta soledad. En contra incluso de lo que establece la ley, los primeros informados de la situación clínica son los familiares y, en función de lo que ellos consideren, el paciente, la persona que muere y a la que pertenece la información sobre su estado, tendrá o no conocimiento de lo que le pasa y de cuánto tiempo le queda de vida. Y no se trata de informar sin tacto o a destiempo, se trata de valorar cuál es la verdad soportable y de contarla con respeto y al ritmo necesario.

No dar esta información a alguien que la quiere supone un esfuerzo tremendo para la familia por construir una mentira. Poner una sonrisa a una cara que expresa dolor, poner barreras al llanto, minimizar la preocupación y el dolor del que muere porque “no pasa nada”. Supone no llorar y no dejar llorar. Supone no hablar y no dejar hablar. Supone impedir que el enfermo pueda compartir su sufrimiento con las personas más cercanas, imposibilita la toma de decisiones sobre su vida y su muerte, no le permite cerrar asuntos pendientes o despedirse a su manera. Es paradójico y triste ver cómo una familia sufre por lo mismo pero no se permiten compartir su sufrimiento. Me recuerda al “si no lo veo es que no existe” de los bebés. Pero sí existe. Sí duele.

Yo cuando me esté muriendo, aquí escrito queda, quiero que alguien que sepa hacerlo se siente conmigo, me mire a los ojos, me llame por mi nombre y me pregunte qué quiero saber, cuándo y cómo. No quiero que otros sepan ni decidan por mí, ni siquiera bajo el pretexto de no hacer sufrir. Porque los que mueren sin saberlo pero sospechándolo mueren muy solos.